tehheeshekk: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] bulolushka в Открытое письмо.
Оригинал взят у [livejournal.com profile] ortosifonkaв Открытое письмо.

12 мая 2012 года мы с Ваней были на переоформлении инвалидности в МСЭ (БЮРО № 7 (педиатрического профиля) г. Тюмень, ул. Шишкова 6, стр. 2, регистратура: тел./факс (3452) 38-32-38; Руководитель, врач-педиатр: Тимошенко Лариса Анатольевна, тел. (3452) 38-32-74). .
Ваня несколько лет на инвалидности с диагнозами мальформация Денди-Уокера, мозжечковая недостаточность, атонически-астатический синдром, ОНР 3 уровня, дизартрия средней степени тяжести и т.д. Диагнозы на целый абзац текста и характеристики - можно посмотреть здесь: http://ortosifonka.livejournal.com/467523.html?mode=reply#add_comment . Если коротко - у Вани гиперкинезы - непроизвольные подергивания тела и рук. Он не может подниматься и спускаться по лестнице без опоры, а если лестница незнакомая, то хоть бери его на руки и неси. Он не может открывать тяжелые двери подъездов и магазинов, он не может стоя ехать в автобусе, а при ходьбе Ваня запинается и падает, особенно когда у него на ногах демисезонная или зимняя обувь. Про его способности к ходьбе по скользким зимним тротуарам и говорить нечего. Ваня очень невнятно говорит и скандирует (говорит отрывисто). Сложные и развернутые предложения он построить не может, забывает слова ("Мама, а как это называется? Ну вот это? - и показывает на плиту или лампу). Перечислять можно долго, что же меня волнует в Ванином состоянии. 

12 мая в процессе освидетельствования Ване добавили еще один диагноз – ДЦП! И… не рискнули продлить инвалидность, основываясь на том, что не уверены в степенях ограничения жизнедеятельности - отправили на областное МСЭ… Я искренне не понимаю, как могут быть сняты степени ограничения с ребенка, которому к прочим диагнозам добавили новый – ДЦП! Я не врач, да. Но ведь даже врачи руководствуются не только знаниями, но и обычной человеческой, а не инопланетной логикой!


Основное заболевание Вани – мальформация Денди-Уокера. Иными словами у Вани нет части головного мозга – червя мозжечка. А левое полушарие мозжечка уменьшено.
Этот диагноз Ване поставили в 2005 году в 11 месяцев. Обследование провели, потому что ребенок не сидел, не ползал и само собой не ходил. Нам с мужем сказали, что Ваня не будет ходить – у него нет органа, который отвечает за вертикализацию тела. Я не могу передать, в каком отчаянии мы были. И мы обратились за помощью – в интернет, потому что в нашем городе по поводу заболевания Вани ничего сказать толком не могли, государство оказать помощь своему маленькому гражданину не собиралось. В инвалидности ребенку отказали.
Наши друзья, которых стало очень много, помогли создать тогда, в 2005 году сайт для Вани - http://vanyahelp.narod.ru/des.htm

 Я очень надеюсь на Вашу помощь. Я надеюсь, что если общественность обратит внимание, то с Вани не снимут инвалидность.

Read more... )

На сегодня Ваня для своей болезни достаточно адаптирован, но при этом очень далек от здорового ребенка. Я не думаю, что оценивая моего ребенка как «практически здорового», хотя бы один член экспертной комиссии захотел бы столкнуться с такой же проблемой в собственной семье.
У него никогда не восстановится отсутствующая часть головного мозга, я понимаю это. Но я все равно верю, что через несколько лет с Вани действительно можно будет снять инвалидность. Согласно исследованиям в области специальной психологии и дефектологии максимальное восстановление и компенсация функций, поврежденных по причине первичного дефекта, возможно до 12 лет. Конечно, времени на компенсацию дефекта остается немного, но если в этот промежуток времени ребенка лишить возможности максимально реабилитироваться…Сейчас Ване 7 лет и 9 месяцев. Осталось 4 года.
Я надеюсь, что с Вани инвалидность не снимут. Не «улучшат статистику» за счет отдельной взятой судьбы ребенка.


tehheeshekk: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] lighter_o в Поговорим о композиции?
Оригинал взят у [livejournal.com profile] dia_mantine в Поговорим о композиции?
Друзья и единомышленники!

У вас когда-нибудь было желание поделиться своими успехами, открытиями, может быть, сомнениями и планами в фотографии? Может, вам хотелось получить обратную связь от таких же интересующихся фотографией, как вы?

Уже очень давно я хочу воплотить идею небольшого он-лайн курса по фотографии, а именно -
Композиции в Фотографии.

Мой проект-365 дал мне огромный стимул и вдохновение, а кроме того я получила большое количество вопросов от тех, кто следит за моим проектом на фейсбуке, фликере и в ЖЖ.

Поэтому я решила организовать он-лайн тренинг-общение с теми, кто интересуется фотографией, кто хочет развиваться и делиться своими идеями, мыслями и творениями.

Photobucket

Курс будет расчитан на 10 уроков (1 урок в неделю). Каждый урок будет посвящен композиции в фотографии на определённую тему . Мы будем развивать навыки креативного виденья с помощью различных приёмов и секретов.

Я хочу поделиться с вами самыми интересными и полезными знаниями и идеями, которые я собирала на протяжение нескольких лет. Кроме того, в каждом уроке будет несколько заданий. Мы будем делиться своими результатами и обсуждать то, что у нас получилось. Я точно также буду учиться вместе с вами.

Для того, чтобы принять участие, достаточно:

1. Разместить ссылку на этот пост у себя в ЖЖ, на Фейсбуке, вКонтакте или любой другой социальной сети.
2. В комментариях к этой записи разместить ссылку на перепост, плюс - ваше имя и е-мейл адрес.

Комментарии скрыты.

Уроки я буду размещать в ЖЖ для закрытой группы участников, а также высылать по электронной почте.

Начнём 22 марта 2012!



tehheeshekk: (Default)

http://community.livejournal.com/sobaka_ru/5055679.html
"Цель этого обращения не сбор материальных средств!
Минимальная помощь – кросспостинг.  Максимальная…. Прочтите и решите сами!"
tehheeshekk: (Default)
У моего ЖЖ-френда, точнее френдессы [livejournal.com profile] estu_bona случилась реальная беда, весь дом, в котором она живет, могут со дня на день отключить от всех коммуникаций..и это под Новый год, да и вообще не май месяц на дворе!!!
Не сочтите за труд, помогите поднять в топ! Возможно кто-нибудь вообще знает что делать в такой ситуации?

"Мне не нужны деньги. Мне нужна помощь и справедливость!

Сегодня в моем доме отключили воду. Из-за того, что дом не сдан и часть собственников, которые там не живут, а пока лишь делают ремонт, не платят комуналку. А те, кто живут платят гораздо больше чем надо! Но откуда-то взялся долг перед комунальщиками вроде как 250 тысяч рублей(по информации от управляющего). Если его не погасят до 15 декабря, то отключат еще и тепло. Охрану сняли еще несколько недель назад, т.к. нечем платить зарплату. Лифт обещали включить неделю назад, но не включили.

По информации с сайта дома от ноября месяца господа Ресин и Волков (КОМПЛЕКС ГРАДОСТРОИТЕЛЬНОЙ ПОЛИТИКИ И СТРОИТЕЛЬСТВА ГОРОДА МОСКВЫ - бывший ДИПС) свои обещания по достройке дома, устранению недоделок и подготовке дома к сдаче в эксплуатацию НЕ СДЕРЖАЛИ. "Есть данные, что город пытается быстро оформить нам собственность на дом с недоделками и умыть руки. Чем нам это грозит - штрафами пожнадзора и запретом эксплуатации лифта и паркинга." (С)
"
http://estu-bona.livejournal.com/335229.html?view=2442877#t2442877

Заранее всем спасибо!!!
tehheeshekk: (Default)
Перепост от [profile] golubchikav




16 ноября, 19:30 Центр  современного искусства «Винзавод», галерея «ФОТОЛОФТ»,  4-й Сыромятнический переулок, дом 1, стр. 6

16 ноября фонд помощи взрослым «Живой фонд» откроется выставкой известных  российских фотографов. Впервые в истории российской благотворительности создаётся специализированный фонд для помощи «взрослым». Впервые столько известных фотографов участвуют в благотворительном фотопроекте.

Read more... )

December 2012

S M T W T F S
      1
2345678
91011 12131415
1617 181920 2122
232425 26272829
30 31     

Syndicate

RSS Atom

Expand Cut Tags

No cut tags